Secţiunea 3 - Indicatori de evaluare: - Norme Tehnice din 2022 de realizare a programelor naţionale de sănătate curative
M.Of. 318 bis
În vigoare Versiune de la: 14 August 2025
SECŢIUNEA 3:Indicatori de evaluare:(1)Indicatori fizici:1.a) număr de bolnavi cu boli neurologice degenerative/inflamator-imune, forme cronice/an: 392;2.b) număr de bolnavi cu boli neurologice degenerative/inflamator-imune, forme acute - urgenţe neurologice/an: 346;3.c) număr de bolnavi cu scleroză laterală amiotrofică/an: 720;4.d) număr de bolnavi cu osteogeneză imperfectă (medicamente)/an: 14;5.d.1)număr de bolnavi cu osteogeneză imperfectă (tije telescopice)/an: 9;6.e) număr de bolnavi cu boala Fabry/an: 67;7.f) număr de bolnavi cu boala Pompe/an: 10;8.g) număr de bolnavi cu tirozinemie/an: 4;9.h) număr de bolnavi cu mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter)/an: 17;10.i) număr de bolnavi cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler)/an: 4;11.j) număr de bolnavi cu afibrinogenemie congenitală/an: 1;12.k) număr de bolnavi cu sindrom de imunodeficienţă primară/an: 263;13.l) număr de bolnavi cu HTAP/an: 708;14.m) număr de bolnavi cu mucoviscidoză (adulţi)/an: 228;16.n) număr de bolnavi cu mucoviscidoză (copii)/an: 412;17.o) număr de bolnavi cu epidermoliză buloasă - medicamente/an: 89;18.p) număr de bolnavi cu sindromul Prader Willi/an: 44;19.q) număr de bolnavi cu epidermoliză buloasă - materiale sanitare/an: 98;20.r) număr de bolnavi cu amiloidoză cu transtiretină/an:r.1)cu afectare neurologică/an: 28;r.2)cu afectare cardiacă sau formă mixtă/an: 50;21.s) număr de bolnavi cu scleroză sistemică şi ulcere digitale evolutive/an: 195;22.ş) număr de bolnavi cu purpură trombocitopenică imună idiopatică cronică/an: 659;23.t) număr de bolnavi cu hiperfenilalaninemie care au fost diagnosticaţi cu fenilcetonurie sau deficit de tetrahidrobiopterină (BH4)/an: 30;24.ţ) număr de bolnavi cu scleroză tuberoasă/an: 79;25.u) număr de bolnavi cu fibroză pulmonară idiopatică/an: 287;26.v) număr de bolnavi cu distrofie musculară Duchenne/an: 27;27.w) număr de bolnavi cu angioedem ereditar/an: 126;28.x) număr de bolnavi cu neuropatie optică ereditară Leber/an: 19;29.y) număr de bolnavi cu atrofie musculară spinală/an: 243;30.z) număr de bolnavi cu boala Castelman/an: 21;31.aa) număr de bolnavi cu mucopolizaharidoză tip IV A (sindromul Morquio)/an: 3;32.ab) număr de bolnavi cu deficit de tripeptidil peptidază-1 (TPP1)/an: 3;33.ac) număr de bolnavi cu limfangioleiomiomatoză/an: 12;34.ad) număr de bolnavi cu sindrom hemolitic uremic atipic (SHUa)/an: 44;35.ae) număr de bolnavi cu hemoglobinurie paroxistică nocturnă (HPN)/an: 31.36.af) număr de bolnavi cu deficit de Sfingomielinază acidă (DSMA)/an: 15;(2)Indicatori de eficienţă:1.a) cost mediu/bolnav cu boli neurologice degenerative/inflamator-imune, forme cronice/an: 87.405 lei;2.b) cost mediu/bolnav cu boli neurologice degenerative/inflamator-imune, forme acute - urgenţe neurologice/an: 57.625 lei;3.c) cost mediu/bolnav cu scleroză laterală amiotrofică/an: 3.267 lei;4.d) cost mediu/bolnav cu osteogeneză imperfectă (medicamente)/an: 775 lei;5.d.1) cost mediu/bolnav cu osteogeneză imperfectă (tije telescopice)/an: 21.653 lei;6.e) cost mediu/bolnav cu boala Fabry/an: 424.949 lei*);_______*) Costul prevăzut la lit. e), f), h), i), k), ş), t), ţ), v), w), y), z), ad) şi ae) reprezintă costul mediu/bolnav la nivel naţional, iar repartizarea sumelor se realizează pentru fiecare bolnav în funcţie de doza necesară recomandată individual.7.f) cost mediu/bolnav cu boala Pompe/an: 1.215.561 lei*);_______*) Costul prevăzut la lit. e), f), h), i), k), ş), t), ţ), v), w), y), z), ad) şi ae) reprezintă costul mediu/bolnav la nivel naţional, iar repartizarea sumelor se realizează pentru fiecare bolnav în funcţie de doza necesară recomandată individual.8.g) cost mediu/bolnav cu tirozinemie/an: 114.778 lei;9.h) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter)/an: 1.253.202 lei*);_______*) Costul prevăzut la lit. e), f), h), i), k), ş), t), ţ), v), w), y), z), ad) şi ae) reprezintă costul mediu/bolnav la nivel naţional, iar repartizarea sumelor se realizează pentru fiecare bolnav în funcţie de doza necesară recomandată individual.10.i) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler)/an: 753.086 lei*);_______*) Costul prevăzut la lit. e), f), h), i), k), ş), t), ţ), v), w), y), z), ad) şi ae) reprezintă costul mediu/bolnav la nivel naţional, iar repartizarea sumelor se realizează pentru fiecare bolnav în funcţie de doza necesară recomandată individual.11.j) cost mediu/bolnav cu afibrinogenemie congenitală/an: 33.279 lei;12.k) cost mediu/bolnav cu sindrom de imunodeficienţă primară/an: 71.377 lei*);_______*) Costul prevăzut la lit. e), f), h), i), k), ş), t), ţ), v), w), y), z), ad) şi ae) reprezintă costul mediu/bolnav la nivel naţional, iar repartizarea sumelor se realizează pentru fiecare bolnav în funcţie de doza necesară recomandată individual.13.l) cost mediu/bolnav HTAP/an: 44.452 lei;14.m) cost mediu/bolnav cu mucoviscidoză (adulţi)/an: 323.989 lei;15.n) cost mediu/bolnav cu mucoviscidoză (copii)/an: 355.584 lei;16.o) cost mediu/bolnav cu epidermoliză buloasă - medicamente/an: 599 lei;17.p) cost mediu/bolnav cu boala Prader Willi/an: 12.140 lei;18.q) cost mediu/bolnav cu epidermoliză buloasă - materiale sanitare/an: 17.638 lei;19.r) cost mediu/bolnav cu amiloidoză cu transtiretină/an:r.1) cu afectare neurologică/an: 907.096 lei;r.2) cu afectare cardiacă sau formă mixtă/an: 516.320 lei;20.s) cost mediu/bolnav cu scleroză sistemică şi ulcerele digitale evolutive/an: 9.219 lei;21.ş) cost mediu/bolnav cu purpură trombocitopenică imună idiopatică cronică/an: 74.053 lei*);_______*) Costul prevăzut la lit. e), f), h), i), k), ş), t), ţ), v), w), y), z), ad) şi ae) reprezintă costul mediu/bolnav la nivel naţional, iar repartizarea sumelor se realizează pentru fiecare bolnav în funcţie de doza necesară recomandată individual.22.t) cost mediu/bolnav cu hiperfenilalaninemie care a fost diagnosticat cu fenilcetonurie sau deficit de tetrahidrobiopterină (BH4)/an: 89.224 lei*);_______*) Costul prevăzut la lit. e), f), h), i), k), ş), t), ţ), v), w), y), z), ad) şi ae) reprezintă costul mediu/bolnav la nivel naţional, iar repartizarea sumelor se realizează pentru fiecare bolnav în funcţie de doza necesară recomandată individual.23.ţ) cost mediu/bolnav cu scleroză tuberoasă/an: 102.609 lei*);_______*) Costul prevăzut la lit. e), f), h), i), k), ş), t), ţ), v), w), y), z), ad) şi ae) reprezintă costul mediu/bolnav la nivel naţional, iar repartizarea sumelor se realizează pentru fiecare bolnav în funcţie de doza necesară recomandată individual.24.u) cost mediu/bolnav cu fibroză pulmonară idiopatică/an: 70.704 lei;25.v) cost mediu/bolnav cu distrofie musculară Duchenne/an: 1.664.596 lei*);_______*) Costul prevăzut la lit. e), f), h), i), k), ş), t), ţ), v), w), y), z), ad) şi ae) reprezintă costul mediu/bolnav la nivel naţional, iar repartizarea sumelor se realizează pentru fiecare bolnav în funcţie de doza necesară recomandată individual.26.w) cost mediu/bolnav cu angioedem ereditar/an: 292.120 lei*);_______*) Costul prevăzut la lit. e), f), h), i), k), ş), t), ţ), v), w), y), z), ad) şi ae) reprezintă costul mediu/bolnav la nivel naţional, iar repartizarea sumelor se realizează pentru fiecare bolnav în funcţie de doza necesară recomandată individual.27.x) cost mediu/bolnav cu neuropatie optică ereditară Leber/an: 110.792 lei;28.y) cost mediu/bolnav cu atrofie musculară spinală/an: 1.410.340,00 lei*);_______*) Costul prevăzut la lit. e), f), h), i), k), ş), t), ţ), v), w), y), z), ad) şi ae) reprezintă costul mediu/bolnav la nivel naţional, iar repartizarea sumelor se realizează pentru fiecare bolnav în funcţie de doza necesară recomandată individual.29.z) cost mediu/bolnav cu boala Castelman/an: 200.220 lei*);_______*) Costul prevăzut la lit. e), f), h), i), k), ş), t), ţ), v), w), y), z), ad) şi ae) reprezintă costul mediu/bolnav la nivel naţional, iar repartizarea sumelor se realizează pentru fiecare bolnav în funcţie de doza necesară recomandată individual.30.aa) cost mediu/bolnav cu mucopolizaharidoză tip IV A (sindromul Morquio)/an: 1.298.354 lei;31.ab) cost mediu/bolnav cu deficit de tripeptidil peptidază-1 (TPP1)/an: 2.601.517 lei;32.ac) cost mediu/bolnav cu limfangioleiomiomatoză/an: 14.822 lei;33.ad) cost mediu/bolnav adult/copil cu greutate > 40 kg cu sindrom hemolitic uremic atipic (SHUa)/an: 586.690 lei*);_______*) Costul prevăzut la lit. e), f), h), i), k), ş), t), ţ), v), w), y), z), ad) şi ae) reprezintă costul mediu/bolnav la nivel naţional, iar repartizarea sumelor se realizează pentru fiecare bolnav în funcţie de doza necesară recomandată individual.34.ae) cost mediu/bolnav copil cu greutate < 40 kg cu sindrom hemolitic uremic atipic (SHUa)/an: 303.039 lei*);_______*) Costul prevăzut la lit. e), f), h), i), k), ş), t), ţ), v), w), y), z), ad) şi ae) reprezintă costul mediu/bolnav la nivel naţional, iar repartizarea sumelor se realizează pentru fiecare bolnav în funcţie de doza necesară recomandată individual.35.af) cost mediu/bolnav cu hemoglobinurie paroxistică nocturnă (HPN)/an: 954.802 lei;36.ag) cost mediu/bolnav cu atrofie musculară spinală - Zolgensma (Onasemnogen Abeparvovec): 10.588.302,29 lei.37.ah) cost mediu/bolnav cu deficit de Sfingomielinază acidă (DSMA)/an: 6.152.686,54 lei;